Lily ist tot

Lily ist tot. Es ist jetzt eine Woche her.

Das Teratom ist auf einmal unglaublich stark gewachsen und ihr Zustand hat sich stündlich verschlechtert. So dass man den Termin für die Notentbindung sogar noch einmal vorverlegen musste und die Lungenreifung abbrechen musste.

Nach einer Stunde intensiver Pflege und Bemühungen starb sie. Man sagt: “die Hoffnung stirbt zuletzt”, und eine Woche nach ihrem Tod, warte ich immer noch darauf, dass auch die Hoffnung stirbt, dass sie auf einmal lebt. Obwohl ich schon mehrmals im Verabschiedungsraum war und sie berührt habe – ganz kalt.

Am Anfang klang alles so lächerlich – ein Dings am Po. Na und? Das gibt nicht einmal bleibende Schäden… keiner hätte geahnt, dass dieses Ding jemals so ausarten könnte, dass es irgendwann sogar anfängt Blut zu saugen und zu vernichten.

Und jetzt steht man dem Tod gegenüber und muss das eigene Kind bestatten. Und alles was man tun kann ist nur albern. Der Tod ist der Tod. Nichts bringt sie wieder, kein Weinen, kein Schreien, nicht alle Blumen dieser Welt und selbst dann nicht, wenn die Artillerie vorfährt und 1000 Salutschüsse feuert. Alles ist albern gegen den Tod und man steht nur da, mit einem Weidenkörbchen in der Hand und kann der kleinen toten Lily nur sagen, was man alles mit ihr gemacht hätte und dass man ihr die Welt gezeigt hätte, wie den anderen Kindern auch.

Und man kann noch einmal rausgehen, mit ihr in den Armen und ihr die Sonne zeigen und sagen, dass die Welt so ausgesehen hätte und dass sie im Sommer schwimmen gelernt hätte und die Schwimmweste von ihrem kleinen Bruder übernommen hätte und man kann sich nur fragen, was für Besonderheiten und Einzigartigkeiten sie gehabt hätte. Und nie haben wird. Sie ist tot, und diese eine Wahrheit zerstört alle Träume und Hoffnungen, Wünsche und alle gemeinsame Zeit.

Sie ist die Lilie, die eine Stunde geblüht hat, nachdem sie so viel zu kämpfen hatte und deren Schönheit wir heute noch bewundern und die Morgen Asche sein wird. Es ist schön, dass sie bei uns war. So unglaublich viel Trauer es auch brachte, aber sie war da und sie ist für immer unser Kind.

Dieses Jahr war so unglaublich schwer und immer wusste ich, dass ich in 5 Jahren drüber lachen würde, doch das ist nun vorbei. Es gibt nichts auf der Welt, dass diese Wunde jemals so gut verheilen lässt. Nichts was dieses Loch füllt.

Anfang dieses Jahres habe ich so viel über den Tod nachgedacht und an die Tode, denen ich schon beiwohnte. Ich konnte es nicht glauben, dass ein Mensch stirbt und dann geht man aus dem Zimmer und hinaus. Und dort singen die Vögel und die Sonne scheint einem ins Gesicht und das Leben geht weiter – ohne diesen Menschen.

Es ist auch nicht so. Die Vögel singen zwar, die Sonne scheint, die Welt geht weiter und es gibt auch viele Momente, in denen wir schon wieder etwas zu lachen haben. Doch Lily ist noch da und ihr Tod kann jeden Sonnenschein in Weinen verwandeln, jedes Lachen in Weinen verwandeln, und jedes Singen in Weinen. Jedes Erlebnis, dass wir von nun an in unserem Leben haben, würde sie ansonsten miterleben und das bringt so viel Trauer.

Auf dem Gang sehen wir Eltern, die ihre neugeborenen Kinder umherschieben. Die sie in diesen Glasbehältern neben sich haben. Wir hören kleine Kinder schreien und im Supermarkt letztens rief ein Vater seine Tochter: Lily.

——–diesen Abschnitt habe ich während der Trauerfeier ausgelassen (auf Wunsch von Mummy)

Heute war die Bestatterin bei uns und hat uns Fotos von Verzierungen gezeigt. Die Bänder waren das Schlimmste. “Deine Eltern” – ja, wir sind Deine Eltern. Wir waren da um uns um Dich zu sorgen und Dich zu beschützen und wir haben versagt. Ich habe Dein Leiden nicht ernst genommen und niemand hätte es überhaupt gedacht, dass es so schnell so schlimm wird. “Eltern” dieses Wort klingt jetzt so anklagend. Es klingt, als ob sie uns anschreien würde: Wo wart ihr?

——

Und so bleibt uns die Entscheidung ob, wir ihr ein Band mit “Deine Eltern” als Grabbeigabe mitgeben, oder ob wir sie ohne Bänder lassen. So viele Entscheidungen, die noch getroffen werden müssen. Noch bevor wir überhaupt denken können, aber schon nachdem wir unendlich viel trauerten.

Ein weiterer Besuch im Karlsruher Krankenhaus

Mummy 1000Sunny

Heute war erneuter Termin im Karlsruher Krankenhaus, diesmal mit Ultraschall.

Ich war ziemlich nervös, weil ich so einen enormen Druck im Bauch spüre, der mich ziemlich unbeweglich macht. Ich wusste ja nicht, ob das „nur“ Fruchtwasser ist, oder großes Teratom-Wachstum. Nun, es ist beides.

Das Teratom ist etwas schneller gewachsen als die kleine Robin, aber nicht übermäßig schneller. Allerdings sieht man dem Herz schon an, dass es deutlich mehr zu arbeiten hat. Es ist deutlich vergrößert, zeigt aber noch keine Anzeichnen von Schwäche. Das Fruchtwasser ist hauptsächlich für den Druck verantwortlich, davon hab ich wirklich reichlich zuviel.

Leider scheint auch die Versorgung der Robin eher in die untere Hälfte ihres Körpers zu wandern, als in die obere. Normalerweise ist der Kopf viel besser versorgt als die Beine. Deswegen wächst bei einer Unterversorgung der Kopf normal weiter, und der Bauch und die Beine bleiben zurück. In unserem Fall scheint das Teratom soviel von der Versorgung zu beanspruchen, dass es anders herum ist. Während der Kopf etwas klein für das Alter ist, ist der Bauch schon sehr groß. Diese Entwicklung war vor einem Monat noch nicht zu sehen, ausser vielleicht darin, dass die Oberschenkelknochen eher lang als kurz waren.

Bis zum Errechneten Geburtstermin wird Robin wohl nicht mehr durchhalten, außer das Teratom hört auf zu wachsen, wovon man aber einfach nicht ausgehen kann. Es wird von Ultraschall zu Ultraschall entschieden, je nach dem, wie es dem Herz geht.

Immerhin ergab die Gewichtsschätzung ein mutmaßliches Gewicht von 1100 g, was mich etwas beruhigt. Das gute Gefühl bei diesen Ärzten bleibt auch bestehen. Die Ärzte in Freiburg machten zwar einen professionelleren Eindruck als in Karlsruhe, aber auch einen sehr viel distanzierteren, und aufgesetzten.

In Karlsruhe bin ich mir sicher, dass die Ärzte alles für die kleine Robin tun werden, und auch ehrlich genug sein werden, zu sagen wenn etwas ihre Kapazitäten übersteigt. Da die Operation zwar langwierig ist, aber nicht ein empfindliches Organ das viel Spezialisten-Knowhow erfordert betrifft, ist es mir lieber dass das Ärzte machen, die für das Leben des Babys operieren, als welche, die ihren Job machen. (Natürlich habe ich nicht alle Ärzte aus beiden Häusern in der Tiefe kennengelernt. Ich spreche aus dem Gefühl heraus, das ich in beiden Krankenhäusern gewonnen habe.)

Am Mittwoch ist dann großes Treffen und gemeinsames Beratschlagen mit allen betroffenen Ärzten (Gynäkologie, Chirurgie, Intensiv-Ärzte), und uns.

(Kleine Geschichte am Rande: Im Wartebereich saßen 2 andere Frauen mit dicken Bäuchen. Papa 1000Sunny glaubt mir nicht, dass ich wirklich viel größer bin, als ich sein sollte. Er meint, ich bin immer sehr groß. Nun, heute fragte er also die beiden Damen, die beide gleich oder kleiner als ich waren, nach ihrer Schwangerschaftswoche. Sie waren 37 (so groß wie ich) und 32 (deutlich kleiner) Wochen schwanger. Jetzt ist also das auch geklärt. )

Teratom-Ding

Mummy 1000Sunny

Seit etwa 3 Wochen wissen wir es: Unser 4. Kind (eine Tochter) wächst mit einem Teratom in meinem Bauch heran, der beim letzten Ultraschall die selbe Größe hatte wie ihr Bauch.
Ein Teratom verhält sich in etwa wie ein gutartiger Tumor. Er entsteht wahrscheinlich dadurch, dass während der allerersten Entwicklung, in der die Linie an der später sich unser Rückenmark bildet und die Wirbelsäule definiert wird, ein paar Stammzellen der strengen Kontrolle, die normalerweise die Entwicklung der Zellen genau reguliert und in die richtige Richtung schickt, entkommen, und sich ohne diese vollständige Kontrolle verselbständigen (Man, was für ein langer Satz. Tschulligung.) . Sie differenzieren sich teilweise aus, sodass man in diesen Teratomen die verschiedensten Gewebetypen wild zusammen gewürfelt findet.
Das Gute daran ist, dass sobald das Teratom entfernt ist, normalerweise wohl nur noch eine Narbe bleibt. Es kommt normalerweise nicht zu irgendwelchen Langzeit-Effekten. Auch die Operation selbst ist für die betroffenen Kinder „nicht so schlimm“, weil nur etwas entfernt wird, und die Operation weitestgehend nicht im Körper des Kindes stattfindet… Gut ist auch, dass unser Teratom nicht allzu durchblutet zu sein scheint, sodass es das Herz unserer Kleinen nicht zusehr belastet.
Das Schlechte ist natürlich, dass überhaupt eine Operation notwendig ist… Und dass die Operation recht bald nach der Geburt durchgeführt wird, weil so ein Klumpen am Po ja auch die Bewegungsfreiheit einschränkt, und vom Baby-Herz mit versorgt werden muss. Und dass eine Entbindung per Kaiserschnitt geplant wird, wegen der Größe des Teratoms. Wenn es im Geburtskanal mit den Beinen zusammen durch müsste (und dabei vermutlich in alle Richtungen gedrückt würde), wäre die Gefahr sehr groß, dass es im Teratom Verletzungen gibt, die lebensgefährlich sein könnten.
Blöd ist auch, dass ich vermehrtes Fruchtwasser habe (eine typische Begleiterscheinung). Zusammen mit dem zusätzlichen Baby-Volumen macht das ganz schön Druck im Bauch. Ein Gefühl, das ich sonst nur vom 9.Monat kenne. (Ich vermute, das wäre bei einer Zwillingsschwangerschaft noch viel extremer…) Ich ernte immer sehr erstaunte und mitleidige Blicke wenn ich sage, dass ich erst im 6. Monat bin. Ich hoffe so sehr, dass die Kleine und ich es bis Februar aushalten.
Auch piekst es manchmal an immer unterschiedlichen Stellen, wenn ich lache, niese, oder mich einfach irgendwie bewege. Ich kann nicht sagen, ob ich das auch schon vor dieser Untersuchung hatte. Ich nehme jetzt einfach alles wahr, was ich vorher vielleicht ignoriert hätte.
Aber am schwierigsten ist es, sich für eine Klinik zu entscheiden, wo der Kaiserschnitt und die Teratom-Entfernung gemacht werden soll. Erst wurden wir von einem Frauenarzt, der das Teratom „entdeckt“ hat, nach Freiburg geschickt. Die hätten einen hervorragenden Kinderchirurgen, und Erfahrung im Umgang mit Teratomen.
Aber, es sind eben auch die alten Kollegen von dem Herrn Frauenarzt, der uns dahin empfohlen hatte. Vertrauenserweckend?
Ein Telefonat mit dem Karlsruher Krankenhaus ergibt, dass sie ebenfalls sehr erfahren sind. Und dass sie noch viel mehr für Nähe zwischen Mutter und Kind sorgen wollen, als in Freiburg üblich. (Zum Beispiel behaupten sie, eher die Überwachungsmaschinen für die Kleinen nach der OP mit ins Zimmer zu stellen oder die Mutter auf Intensiv einzuquartieren, als das Baby von der Mutter zu trennen. Aber warum hab ich das noch nie gesehen oder gehört???) Diese Klinik hat auf alternativen Mailing-Listen einen sehr schlechten Ruf, vorallem was Stillfreundlichkeit und Ernstnehmen der Mütter angeht. Immerhin ist Freiburg als „Baby-freundlich“ zertifiziert.
Es kommen etwa 15 Teratom-Kinder pro Jahr in Deutschland zur Welt. Ausserdem bieten Teratome tollstes Untersuchungsmaterial für Entwicklungsbiologen / Mediziner… Kein Wunder also, dass sie alle die Finger danach ausstrecken. Aber nach welchen Kriterien kann man denn da als Patient entscheiden? Ich kann nicht die Unterm-Mikroskop-Präparieren-Fähigkeit des Chirurgen beurteilen. Ich weiß, das liegt manchen Menschen, und manchen nicht. (Ich kann es z.B. ganz gut… aber nur unterm Mikroskop. Beim „einfachen“ Präparieren habe ich nicht halb so viel Geduld wie unter dem Mikroskop…)
Man muss sich wohl aufs Gefühl verlassen – und auf die Erfahrungen anderer. Ich habe nach längerem Suchen jetzt immerhin eine internationale Mailing-Liste zu diesem Thema gefunden.

Ich werde versuchen, öfter über die weitere Entwicklung zu bloggen, auch für mich. Also wird es in Zukunft ein paar mehr Schwangerschafts-Beiträge geben.